No Tube

Bonjour à toutes, chères mains tendues,

Voici quelques nouvelles de l’Autriche avec un peu de retard mais nous avons dû nous mettre dans le rythme, toutes ces nouveautés nous ont demandés de l’énergie ces premiers jours; nous sommes à présent bien acclimatés à notre petite vie au centre de Graz et à l’Autriche.

Le centre Notube est à 10min en voiture de notre appartement, nous nous y rendons chaque matin pour 9h (et les autrichiens sont assez à cheval sur la ponctualité !).

Chaque journée est composé de 3 « pique-nique ludiques » durant lesquels les enfants touchent, écrasent, renversent ou jettent de la nourriture.  Parfois même, certains en mangent !

Les parents et toute l’équipe participent et doivent manger également. Les horaires sont assez serrés.

9h-10hPetit déjeuner

12h-13h déjeuner

17h-18h dîner

En dehors des piques niques, les enfants sont en permanence dans un environnement où ils peuvent goûter de la nourriture ou toucher des textures différentes. Pour les parents, il est généralement proposé une séance  de thérapie de groupe le matin et une l’apres Midi (parfois uniquement entre hommes ou femme, avec ou sans les enfants). On y évoque les troubles de l’oralité, le rapport entre le touché, l’odorat et le goût, l’etat d’esprit des parents, notre moral, etc.

Chaque jour également, RDV individuel avec le professeur Scheer pour évaluer l’évolution et l’état de santé de l’enfant, établir un nouveau protocole nutritionnel ou poursuivre celui en cours.

Les apports nutritionnels de Robinson ont été réduits petit à petit depuis notre arrivée et sont désormais quatre fois moins importants qu’en temps normal.

Robinson s’est extraordinairement bien acclimaté à notre nouvelle vie ici, il reste très dynamique et souriant et ne montre pas vraiment de signes inconfortables de faim. L’équipe a donc acté qu’a partir de lundi, il n’aura plus aucune alimentation ni eau par la sonde car il semble pouvoir le supporter vu sa grande forme. Il devra donc se nourrir seul. En cas de coup de fatigue, bien évidemment, nous pouvons lui donner de petites quantités d’eau + sucre ou nutrition par la sonde.

L’équipe est extra, ça faisait longtemps – c’est peut-être même la 1ère fois – qu’on ne s’était pas occupé de nous les parents à ce point; il y a une vraie préoccupation à ce que les parents soient bien et gardent le moral. Nous recevons toujours beaucoup d’encouragements et de positivité envers les efforts de Robinson, ils nous rassurent sur ses capacités sans nous cacher que le parcours sera long et difficile, notamment parce qu’il est déjà grand – c’est d’ailleurs le plus vieux du groupe. Il y a toujours quelqu’un à qui parler, tout le monde est extrêmement disponible pour nous écouter et nous ne sommes jamais jugés, toujours compris: ce qui est totalement inédit dans notre – déjà assez long – parcours de parents d’enfant handicapé. Ce qui fait que malgré un jour difficile, où tous les parents ont craqué, on se sent bien et le programme ne nous apparaît pas aujourd’hui aussi éprouvant moralement qu’on imaginait – mais pourvu que ça dure.

Merci encore à tous de nous avoir permis de vivre cette expérience enrichissante à un point que nous n’imaginions pas !

Guten abend !