Nous sommes de retour chez nous après cette aventure incroyable à NoTube.
Ces deux semaines ont été d’une richesse insoupçonnée avant notre départ car nous ne pensions pas que le programme inclurait autant les parents ; nous avons énormément appris sur notre vie avec le handicap. L’approche de l’équipe de NoTube est stupéfiante, d’abord par leur professionnalisme, leur expérience mais aussi par leur psychologie tellement positive. Ils ont su cerner la personnalité de Robinson très vite et nous guider pour l’accompagner efficacement. Ils nous ont permis de revoir notre regard : lui faire confiance, voir tout ce qu’il fait plutôt que tout ce qu’il ne fait pas, ça fait un bien fou !
Les deux semaines sont intenses où le passage du découragement à l’espoir est permanent et donc forcément éprouvant ; mais une fois encore toute l’équipe est là pour nous soutenir et nous encourager : JAMAIS on n’a connu ça, d’habitude les parents « n’existent pas ».
Nous rentrons donc différents, positivement différents, mais qui nous fait aussi reconsidérer certains choix ou arbitrages. Et rien que pour ça ce programme valait le coup d’être suivi.
Pour Robinson le chemin sera long vers l’autonomie alimentaire mais nous rentrons sans alimentation entérale (c’est la Sécu qui va être contente); toutefois, la prise alimentaire par la bouche est très faible et il faut surveiller que la perte de poids ne continue pas. On nous a bien expliqué que Robinson n’a jamais connu la faim dans sa vie, qu’il n’a jamais mangé autrement qu’artificiellement, c’est pourquoi il faudra être encore très patient car le parcours va être difficile et qu’il ne faudra pas baisser les bras. Il est désormais à table avec nous et les repas sont un vrai sport de combat ; nous devons également lui proposer TOUTE la journée quelque chose à boire ou manger, il va nous falloir beaucoup d’énergie. Nous sommes encore accompagnés par l’équipe NoTube pendant plusieurs mois qui suit chaque jour comment se passe les prises alimentaires de Robinson et nous conseille, ce qui nous rassure.
C’est difficile de retranscrire tout ce que nous avons vécu mais si on doit résumer cette expérience – vous l’aurez compris – c’est qu’elle fut extra-ordinaire au 1ersens du terme.
MERCI A TOUS DE NOUS AVOIR PERMIS DE BENEFICIER DE CE PROGRAMME.
LES AVENTURES DE ROBINSON 